轉載_走過流淚谷 經歷泉源地

When you walk through the Valley of Weeping it will become a place of springs where pools of blessing and refreshment collect after rains.–Psalm 84:6
 

婚後三年,我和錦輝有了第一個孩子。

新生兒帶給我們無比的快樂,我們終於有了孩子,也有自己的房子,

我覺得人生無限美好!但是,突然間,風雲變色……

孩子出生後兩個月,因一口氣喘不過來,緊急送往台安醫院,急救後宣告不治,

醫生說是「新生兒猝死」,這突來的晴天霹靂,使我無法承受……

孩子安息後不到三個月,錦輝病了,醫生判斷是意外或突發的背脊受傷,

錦輝像是完全癱瘓的人一般,躺在病床上毫無生氣,他說:沒有未來了……

才面對失去一個孩子的痛苦,又要收起眼淚,堅強的照顧癱瘓在床的丈夫,

身心的煎熬,誰能夠了解?

此時,除了上帝的話,我別無安慰……

錦輝生病後兩年,上帝賜給了我們第二個孩子-以欣,接著,我又懷孕生下以諾。

日子重新充滿歡笑、喜樂。

但是,就在以欣讀小學時,意外發現她罹患了一種罕見疾病-尼曼匹克症,

後來,我們發現以諾居然也罹患了相同的病症,好像這世界最不幸的事,都發生在我身上…

在城市中長大的我,七個孩子中排行老二,我有一個姐姐,四個妹妹和一個弟弟,再加上我的祖母,一家十口的大家庭,就靠爸爸一個人工作賺錢養育我們。從小,我就覺得強韌的爸爸,好像一片天撐住了這個家。雖然家中孩子多,但父母卻對我們每一個都疼愛有加,這個充滿愛的家,每天都很熱鬧,縱使現在,我們姊弟七人都已結婚成家,還是會固定聚在一起,享受著媽媽的佳餚,大夥圍繞一起邊吃邊聊,我十分感恩能擁有這麼一個溫馨且充滿歡樂的家。

印象中,父母對我們的管教方式,總是鼓勵多於責罰。從小我就很愛看書,我把自己的生活規範得很好,所以爸媽都覺得我是一個很好教的孩子,課本教什麼,我就學什麼。國中時,我常喜歡用林語堂的一些格言、座右銘來要求自己,我期望自己是一個「身體力行而且注重倫理」的人。

其實,父母親為了養育我們七個孩子,非常辛苦、忙碌。為了給我們好一點的生活,爸爸除了在外面工作,回家還和媽媽一起兼做西點麵包的生意。但是印象中,不論工作再忙,父親總會在晚上十點,到臥房看我們是否已入睡,若是看見仍在習寫作業的我,爸爸總是說:「沒關係,慢慢做,我會陪著妳,不過要早點做完才可以早點睡覺啊。」由於父母辛勤的工作與疼愛,使得我們不但在物質上沒有匱乏,更是擁有一個充滿愛的家。因此我一直認為,我的一生一定是既平順又幸福的。

因著家中做生意,所以初二、十六都要拜土地公,媽媽常告訴我,我是在釋迦摩尼佛生日那天出生的,大人們說,只要在佛祖誕辰那天出生的小孩,都是會特別好、特別有福氣。我雖然不懂,但因著看見爸媽拜土地公,所以我也就跟著拜,因為土地公是我們家的「財神爺」,是保佑我們家一定賺大錢並且身體健康的,尤其一定要讓爸爸的身體健康。可是,隨著年歲漸長,我常常會想,如果「土地公」是真神,為什麼只管這二件事(財富、健康)?我曾經問過媽媽,但是連媽媽也不懂,她說:「反正這是民間信仰,別人怎麼做,我們就跟著做。」

中學時,在學校門口有人發了一本聖經給我,我還記得那本聖經小小一本,是紅色的封面、是皮的,我覺得這本書好像不錯啊!我看見這本聖經上寫著:你們要禱告的人,可以這樣禱告…,於是我就按著上面寫的把它背了下來,甚至我將這篇「主禱文」抄下來,上課時特地跟我的同學分享,並邀請她一起背「主禱文」。(以前,我就非常喜歡李清照的詩詞,我常和同學一起,一邊上課、一邊抄寫詩詞,並且互相背誦)甚至當我有困難時,我就會背頌「主禱文」。那時,我並不了解「基督信仰」,對於聖經,也只是把它當成一本好書在閱讀!

因著工作的關係,我結識了我的先生巫錦輝。錦輝是客家人,他的父母信奉「一貫道」。婚前,我忽然有一個省思,我意識到一旦我嫁入他的家庭,就再也不可能有一個屬於自己的信仰了。於是,我決定要為自己選擇一個信仰,正巧當時有一位同事向我抱怨,她有一位同學週日都常常邀請她到教會,她不去又覺得不好意思,她的一番話反而引起我的興趣,於是我好奇的問她這教會在哪裡,因為我決定要去這個教會受洗成為「基督徒」。當我有這想法時,我除了告訴錦輝(他當時是我的未婚夫),也和媽媽溝通;可是,我媽媽警告我絕對不能去,因為媽媽說「如果爸爸知道後,一定會打死你的,因為你爸會說,你是背叛祖先的人….」印象中,當時我堅定的告訴媽媽:「你知道就好,我已經決定了。」

決定受洗後,我特地找了一間教會,並向牧師詢問了些問題,剛好隔週教會將要舉行一場「點水禮」,於是在他們為我行禮後,我就這樣成為了「基督徒」。雖然我對基督教還是一無所知。

婚後,因地緣的關係我開始固定到南京東路禮拜堂聚會,當我踏入南京東路禮拜堂時,第一個接待我的是教會的幹事傅姐(傅啟華姐妹),我印象很深,那時她問我:「你信耶穌嗎?為什麼來這教會?」我說:「我曾經接受點水禮,我想更多認識上帝。」於是,她介紹我加入教會的「社青團契」,甚至傅姐還邀請我每天上班前,到教會門口和一些辦公大樓前「發送福音單張」,這樣的邀請,我很開心、也很願意參與!

錦輝的工作很忙碌,一星期總有5~6天在外面奔波,於是落單的我便積極參加教會的查經班及禱告會,也因此我開始更清楚認識我的信仰。在這段信仰的道路上,我看見上帝給我很大的恩典,祂一直保守我有一顆單純追求的心。為了在教會教兒童主日學,我把錦輝當成學生一樣來練習,我每天講聖經故事給他聽,這樣大約持續有一年多的時間。有一天,他告訴我:「哇!妳每天講的故事都很好聽!是從那裡聽來的?」我說,有一本書寫的好精采!我就從聖經創世記第一章讀給他聽,他聽了也覺得真的很不錯,於是他對我說:「改天我陪你去教會。」就這樣,錦輝進入教會,也開始經歷到上帝的愛。

在教會,我們參加了家庭小組。小組裡的長老、傳道、弟兄姊妹,彼此間那份愛與關懷常讓錦輝感覺到基督教與其他信仰的不同;另外,我們也參加「恩愛團契」,記得第一次的聚會是個座談會。那天分享的姜弟兄,是個數學博士,當他談到在家中是如何與太太分擔家事,譬如:誰洗衣服?誰晾衣服?他的分享讓錦輝很感動。錦輝很喜歡去教會,雖然他不明白為什麼基督徒會願意放下自己的身份和地位,與人分享這麼多生活中的瑣碎事務。

錦輝在新竹出生、屏東長大,他的家庭非常傳統和保守,因此可以想像,當他要信耶穌時是經過怎樣的「家庭革命」,當錦輝告訴父親他將要受洗時,他父親發動了所有的叔叔、伯伯、家族長輩打電話到我們家,告訴他:「不能信耶穌!」否則,他全部的家人將和他斷絕關係,所有的家族成員,也要和他劃清界限。錦輝沒想到父親給他這麼大的壓力,只因為「他要信耶穌」。

記得有一天,我公公打電話給錦輝,說:「你絕對不能信耶穌,否則你再也不要回來了!」我看見錦輝拿著電話聽筒的手在發抖,他的臉色發白,我可以體會他的心情,因為他從小就是在一個很權威的大家庭中長大,他的家是和叔叔、伯伯、堂兄、堂弟,這樣一個二、三十個人的大家庭一起生活的。面對這強大的壓力,錦輝對我說:「怎麼辦?爸爸說如果我信耶穌,他會打死我!」我安慰錦輝說:「沒關係,我們可以請教會的人為我們禱告,我們還是要回去,如果爸爸打我們,我們就跪在那裡請求他原諒,但我們還是要信耶穌。這個禮拜天,我陪你回去,不要害怕,我會在旁邊為你禱告。」感謝神!那天真是出人意外,當我陪著錦輝回家時,我的公公竟然沒有預期般生氣,返回台北後,錦輝就受洗了。

錦輝受洗的過程雖然看來有些艱鉅,但比起後來我們所要面對的種種,也算不得什麼了。感謝神,也正因著我們家所經歷的這許多困難與挑戰(這些在別人看起來應該算是很不幸的事),錦輝和我愛主的心與靈命也日益增長。

孝順的錦輝一直有個心願,盼望能在台北買房子,好讓他爸爸得安慰並看到他是一個乖巧又認真工作的孩子。就在婚後的第二年,錦輝終於如願買了房子,但是那時候正是房價飆漲,甚至銀行房貸利息高到13%。

錦輝的父母一生務農,因為沒有作老年退休規劃,所以他們一切生活支出,都需要靠孩子們按月寄錢供養。因此我和錦輝不論日子再苦、經濟再拮据也不敢跟公婆說,因為若說我們沒錢,就表示我們不長進、不孝順。面對沉重的房貸,從小在金錢物質上不曾匱乏的我,不再像以前那麼幸福,也深刻感受到經濟的壓力。 婚後三年,我們有了第一個孩子,新生兒降臨的喜悅,帶給我們許多歡樂。我們很滿足我們所擁有的,我們不但有自己的房子,也有了孩子,我覺得人生真的很美好。那時,錦輝的事業十分順利、前途一片美好,他在台北青商會擔任財務長,也被安排要選會長。但就在那時,突然間風雲變色。我們的孩子在出生後兩個月,因一口氣喘不過來,被緊急送到台安醫院,急救後宣告不治,醫生說那是「新生兒猝死症」,這突來的晴天霹靂與打擊,我無法承受,我不明白什麼叫做「新生兒猝死症」,而且我們一家都還沉浸在「新生兒降臨的喜悅」裡,我無法接受我剛出世的孩子會突然死去的事實。

對我而言,這是一個極重的打擊,我不知道該怎麼去面對那些想關心我們的人,更不知道如何向我的婆家來說明?我希望在教會中用基督教的追思儀式來懷念我的孩子,所以我跟公公說:「我是孩子的母親,雖然他這麼小,可是我還是要用基督教的追思儀式來懷念他,希望爸爸可以同意。」我公公很訝異!他說:「孩子這麼小,沒有人這麼慎重處理的,以前人的處理方式不是放水流,就是埋在一個不知道的地方;你不能一直回頭想這件事,你還年輕還會再生。」可是我說:「爸爸,希望你能夠尊重我是孩子的母親,讓我按照我的方式做。」感謝神,他竟然同意了。在教會的協助下,追思禮拜那天來了很多人,尤其是來了很多的小孩,我公公也很意外的出席追思禮拜,會後告訴我們說基督教的儀式很莊嚴很尊重生命(這是他老人家第一次接觸基督教),我很感動,我和錦輝都感受到身邊弟兄姐妹的愛與關心,我不明白為什麼教會的人能夠這麼坦然的「接受死亡」?為什麼這些爸爸媽媽們,願意讓他們的孩子這麼小就來參加追思禮拜?這件事也給了我很多的省思,我和錦輝也從中深刻的感受到教會中弟兄姐妹的關心。甚至,在經歷這件不幸的事件中,我看到錦輝在信仰上所展現出很大的勇氣。 追思禮拜後,一想到我失去的孩子,我的淚水就會流個不停,感謝神,同樣承受喪子之痛的錦輝,竟然安慰鼓勵我說:「孩子是上帝賞賜的,妳不是也一直這麼教導主日學的小朋友嗎?上帝已經給妳了,妳已經有過一個孩子」。

於是,錦輝特地帶我到日本去散心,當我看到東京迪士尼樂園中「小小世界」主題館的小孩子們表演音樂時,我突然看到了希望,於是我默默的跟上帝說:「祢曾給我一個孩子,但是他走了,我相信祢至少還會給我兩個以上的孩子!」 後來,我寫了一篇文章:「無語問蒼天」,因為我不曉得要怎麼問上帝?我不能明白為什麼給了我孩子,為什麼又讓他死掉?但是,寫著、寫著…寫到最後,我覺得我不想問了,因為我知道上帝是我的主,我的一生都在祂手裡,因此,我不再問「為什麼」,可是我想知道「以後」,以後我該怎麼面對?另外,我又寫了一篇三千多個字的文章,把我從懷孕到孩子出生所帶給我們歡樂,以及後來面對孩子的死亡和我們對信仰的堅持,我把所有的心路歷程,都詳細的記錄下來;從這過程中我也因此重新檢視我的信仰,我知道也確信,即使失去一切,我還是要「相信上帝!」

可是,就在孩子安息後不到三個月,錦輝竟突然病倒了,醫生也查不出病因,但是醫生判斷可能是意外或突發的脊椎受傷,也可能是小時候沒治癒的舊傷復發,但公婆卻硬說是我們去世的孩子變成鬼來抓我們,他們甚至非常生氣並且不諒解的說:「都是因為妳信基督教錦輝才會這樣。」我不能接受這個說法,也不能理解為什麼他們要把一個單純病痛歸咎到生死因果?沒想到還在喪子傷痛中的我們,竟也要面對長輩們這樣的責難。

錦輝像個完全癱瘓的人一般,躺在病床上毫無生氣,口中喃喃的說著:「沒有未來了….。」看見他曾是那麼努力、那麼認真,一天工作十五 、六小時的人,現在可能要像是失去盼望的人 ,一輩子躺在床上;於是,我決定開始先調整我自己,從一個「需要被先生照顧的人」轉變成「照顧者」,我決定無論再遭遇什麼景況,我都要照顧錦輝一輩子。我知道婆家、娘家的親人再怎麼愛我們,也無法給我全然的鼓勵與支持,因為他們不認識上帝,以至於他們的言語總是常常帶著遺憾和嘆息。

才面對失去孩子的悲痛,又要堅強的照顧癱瘓在床的丈夫,回想當時那段身心俱疲煎熬的日子,不是一般人能夠體會與了解的。感謝神,還好那時有教會的弟兄姊妹給了我最大的支持、鼓勵與幫助。記得教會中一位徐姐,她常會買大包小包的東西送來我家,不但關心也顧念我們生活營養所需;還有一位俞傳道,他也是經常關心幫助我們的人。雖然,我知道家人的愛和教會弟兄姊妹的關懷,對我們是很重要的,但是此時,在我心中最深的傷痛,也只有上帝的話能安慰了。 每天早上四點鐘,我就會起床讀經、禱告,我每天寫靈修筆記,把心裡的話都跟上帝訴說,我也從每一天與上帝的對話中,去尋找我到底要什麼?慢慢的,日子一天天的過去,終於我知道我要什麼了,「我要上帝!」

錦輝在醫院躺了十八天後,他帶著頸圈出院了,我很佩服他的勇氣,他不但帶著頸圈去上班,帶著頸圈去教會,更是每一天帶著頸圈生活。醫生告訴他只要超過半公斤重的東西,他都不能提,他不能坐到軟的沙發,因為萬一不小心坐到了,他的骨架馬上會移位,那時候的他真的非常難照顧。雖然他是一家之主,一心想勇敢的保護這個家,可是卻因病日益消瘦;也因這樣,我們二人的角色互換了,本以為婚姻中會有一個像爸爸一樣強壯的肩膀,可以靠、可依賴,現在我告訴我自己,我必須要堅強,成為家中的支柱。

錦輝生病後的兩年後,上帝賜給我們第二個孩子-以欣。懷以欣的時候,錦輝因為受傷的關係,不能幫我提東西,當我們出去購物時,都是我邊挺著大肚子邊提東西,所以常聽到旁邊的路人打抱不平的說:「先生,你怎麼這麼沒良心,都不幫你太太拿東西。」那段日子他的壓力真的很大;後來,當我們一起出去時,他不是走在我前面,就是跟在我後面,我感覺自己好可憐,因為錦輝不願意在我旁邊陪著我,他總是離我那麼遠,以至於那時,我對他有很多的埋怨,我怨他為什麼不能給我過幸福的日子,怨他為什麼要生病,怨他為什麼不能強壯一點,我也怨我自己為什麼婚後會過這種生活?

但當我回到神面前讀經禱告時,我知道我不能再這樣下去,我不斷的告訴自己,靠著上帝的恩典,我很快就會結束這樣的苦難,進入迦南美地。

以欣出生後,在與她互動的過程中,我發覺她真是一個體貼的孩子。當以欣兩歲多,有一次在姨丈家,她看到姨丈在跟表哥、表弟玩,以欣居然主動的跑過去問姨丈說:「姨丈,你可不可以當作馬讓我騎一下,因為我爸爸生病不能做這件事;姨丈,你可不可以把我舉得很高很高,因為我爸爸也不能做這件事。」一旁的我聽了好感動,體貼的以欣從來不會要求爸爸做這些事,因為她知道她的爸爸生病了,當錦輝坐在椅子上時,以欣就會讓錦輝抱她在腿上,就算這樣,也只能稍微一段時間,因為錦輝的狀況還是不能抱太久,而乖巧懂事且聽話的以欣從小也都能善體人意。

錦輝本來是公司全力要栽培的幹部,但生病後老闆竟告訴他,要把他調遷到上海工作,這樣的改變,對一個生病的人簡直就是刁難,是故意要逼錦輝辭職。可是,我非常佩服錦輝,他竟然回答說:「沒有問題!」。因為當初這家公司也是從他一個人做起,老闆把所有開發業務的事全交給錦輝,錦輝為這家公司盡心勞力,才會有現今的規模。其實,我一直覺得錦輝的病,跟他的工作脫離不了關係?他為公司如此付出,老闆應該要給他更多的安慰和關懷才是,怎麼反而想盡辦法要他離開?

後來,我們決定選擇轉調高雄工作,就在錦輝調去高雄的同時,我發現我又懷孕了,我並沒有讓錦輝知道,因為我擔心一旦告訴他,他可能會放棄這個工作;可是就在我們搬去高雄的第二天,因為搬家的緣故我流產了,錦輝知道後非常傷心、生氣,因為我們好不容易才有這個孩子。

來到高雄之後,錦輝的業務發展得非常順利,他又幫公司賺了很多錢,同時錦輝也在高雄找到了一位專門治療背脊的醫生,每星期治療三次,加上高雄的天氣較晴朗,所以當我們後來回到台北時,他的身體已進步很多了。

到高雄的頭一年,我每天帶著以欣坐火車去屏東找我妹妹,當我信主之後已經帶領三個妹妹信耶穌,但因為這個妹妹還沒信,所以我決定來高雄這段期間一定要帶領她信耶穌。我每天都去她家報到,直到我們要回台北之前;終於她接受耶穌並且在高雄教會受洗了。我非常感謝上帝,在我信主之後,除了帶領我的先生和四個妹妹信主,我也帶領了客戶信主。

在高雄的第四年,當以欣五歲時,我又懷孕生下了以諾,我們一家過得非常幸福快樂。但是,好景不常,我萬萬沒想到就在以欣上小學二年級時,竟然發現她罹患了一種罕見疾病-尼曼匹克症,接著意外的發現,以諾居然也罹患了相同的病症,這樣的遭遇如晴天霹靂,毫不留情的擊打著我的家。

會發現以欣的異樣,是因為有一天當我交給她一瓶洗髮精時,她的眼球竟然無法往下看,以致她拿不到我手上的東西;跟她玩球時,只要球往地下傳,她也都看不到。接著,她說話的速度開始變慢,她的反應也變得遲緩,甚至在學校的學習成績也開始退步。以欣發病前各方面表現都非常出色,她曾代表班上參加演講或說故事比賽。

我想知道以欣到底怎麼了?到底是哪裡出了問題,於是,我便帶著她到書店買了本很漂亮的筆記本,我要她記錄在學校看到的、想到的所有事情,她最高興的是什麼?最生氣的是什麼?因為我想知道孩子有沒有變笨?從以欣每天所寫的記錄裡,我覺得她在智力方面情況似乎還好,並沒有如她外表那樣的遲鈍。於是,在就醫的過程中,我一直拿著以欣成長的記錄,包括2~3歲時她唱歌的錄音帶,去跟醫生討論,我請求醫生幫我找出原因。

經過了十八個月的檢查,醫生終於確定以欣罹患了「尼曼匹克症」。醫生告訴我,「尼曼匹克症」是一種罕見疾病,主要是因為新陳代謝出問題,膽固醇堆積而造成神經系統病變,它的症狀是講話速度會愈來愈慢,神經系統也會愈來愈差,視覺神經受損,運動神經也會日益衰退。

從以欣小學二年級發病,到四年級確定罹患罕見疾病「尼曼匹克症」,這中間經過漫長的十八個月。至於為什麼會得這病?醫生也無法清楚解釋,只說可能是因為父母雙方都屬於隱性的疾病基因突變。但是真正的原因恐怕永遠都無法知道,就算連新生兒篩檢也都無法檢驗出。目前,在台灣的醫學也沒辦法篩檢出,檢體需要送到澳洲去檢驗。感謝神,就在整個檢查的過程中,上帝把愛和敏感度放在我心中,我不想放棄我的孩子,我一直不斷的上網蒐集資料以及更多的醫學常識,我不斷的跟醫師對話,也向罕見疾病基金會學習,我希望能了解什麼叫「尼曼匹克症」,我要知道該如何來幫助我的孩子。之所以會知道以諾也得到「尼曼匹克症」,是因為他要捐骨髓救姐姐以欣,但是就在血液檢查的過程中才發現,他竟然和姐姐有一樣的基因突變現象。

當知道兩個孩子都生病後,按理我應該要大哭,尤其當醫生只問:「你們以後的日子要怎麼過,兩個孩子都這樣,你們要怎麼辦?」我看到了錦輝充滿淚水的眼,我決定自己一定要堅強。當述說起這段往事時,我看起來好像比一般人更勇敢、堅強、樂觀,其實那是因為這十多年來,當我在經歷失去心愛的孩子、面對臥病的丈夫後,如今又要再次面臨我心愛的孩子們都罹患了罕見疾病時,我的理智再次告訴我:「我決不能倒下!」我也深深相信並知道:「此時,我的神,必然與我同在。」其實,我並不如外表的堅強,我也曾流淚向上帝禱告說:「我既然是祢所揀選的,祢願意這樣不斷的磨鍊我,我願意降服在祢面前,不管發生什麼事,我都順服。」

但是,我該如何跟這兩個孩子說明眼前的景況呢?我不斷求神賜給我智慧。 那是在以諾五歲時,有一天我告訴他:「以諾,你不是一直很擔心做骨髓移植要打針會很痛嗎?媽媽告訴你,現在不用做骨髓移植了,因為你和姊姊一樣。」當時,我注意到以諾訝異的表情,他喃喃直說:「怎麼可能!」

第二天早上,以諾跑來問我:「媽媽,你為什麼說我會跟姐姐一樣,醫生可能看錯了,我講話很快耶,我並沒有講話很慢啊!」以諾的話使我的心好痛,我完全能體會在以諾的心中,正承受著怎樣的一種壓力。

以諾從小就很聰明,他三歲的時候就可以把聖經讀得很好,還可以背很多聖經金句,我能理解為什麼他不能接受他也生病的事實。於是我告訴他:「你們想不想當基督的精兵啊?當基督精兵是要通過考驗的。」忍住眼淚,我極力把許多聖經中的故事告訴他:「要當基督精兵不簡單喔,因為你要打擊魔鬼,要對抗世界的黑暗。」接著,我再問以諾:「如果這樣,你還要不要當耶穌的精兵?」他竟然勇敢的回答我說:「要!」於是,我馬上鼓勵他:「那你一定要勇敢,而且你現在要帶著罕見疾病,去告訴更多人什麼叫『罕見疾病』。」

以諾和姐姐相差五歲,當姐姐發病時,他正就讀幼稚園中班。其實對以諾來說,看到姐姐發病的過程,他很有壓力;記得他小學二年級時曾常常問我:「媽媽,你有沒有覺得我變笨了?你有沒有覺得我說話速度變慢了?你有沒有覺得我最近走路走不穩了?」我趕忙安慰他說:「沒有,我看到的你都很好,因為當你幼稚園時,姐姐做什麼治療,你就做什麼治療,所以你比姐姐幸運,姐姐在看醫生的過程,有一年的時間沒有做任何治療,因為沒有人知道她得什麼病,可是當姐姐的病因確定後,我們知道了,所以也帶著你一起治療啊。」

其實,我和錦輝很清楚,「尼曼匹克症」目前是沒有任何藥物可以治療的。但是,難道因為沒有藥能治療,就讓我的孩子自生自滅嗎?我沒有辦法就這樣消極的放棄,所以我問醫生:「西方沒有藥,東方不是有一些古老方法嗎?我是否可以帶孩子們去做針灸、去做腳底按摩?」醫生不表贊成也沒有反對。

看見以欣、以諾姊弟倆罹患了相同的疾病,卻表現得十分勇敢,我非常感動也不斷向神感恩。特別是以欣,上了國中的她,雖正值青春少年期,卻無法有正常的人際關係,因為她沒有辦法與人以正常言語交談。她常常告訴我:「媽媽!下課時沒有人來找我講話,我只能很孤單的坐在一邊看窗外的藍天。」以欣的話如刀深深的割著我的心,我的眼淚不禁落下,我雖然能了解她的孤單,但也只能儘量用神的話安慰她,我和錦輝都知道孩子們的生命會比一般人短暫,我們願意在這短暫的年歲中,盡一切所能豐富他們的生命,尤其是以欣,她做任何事都需要我們的陪伴,因為她的表達有困難,走路也困難。

或許有人會問,為什麼我們不問上帝:「為什麼會遭遇這種種困境?為什麼又讓我們僅有的孩子們生病?別人都說信耶穌很幸福,怎麼我們會發生這麼多不幸?」我們不問這些問題,並不是我們比別人堅強,乃是因為我們知道這十幾年來,如果沒有上帝,我們這個家根本走不下去,我們可能和別人一樣失去盼望,不是全家燒炭自殺就是家庭破裂,因為我和錦輝可能都因撐不下去而選擇逃避,可能沒有人要負責,也沒有人能負責任;果真如此,以欣、以諾這兩個無辜的孩子不是更可憐嗎?

是基督信仰與上帝的恩典使我和錦輝有力量去面對眼前的一切艱難,我們將這兩個孩子看作是上帝要我接待的天使,我們願意花更多的時間照顧陪伴他們。帶著孩子們,我們配搭罕見疾病基金會去拜訪醫學會、護理學校、大學、高職、國中…..,去告訴大家什麼叫「罕見疾病」,我們告訴護理人員這樣的孩子該怎麼照顧,告訴學生們生命是可貴的要珍惜現在所擁有的一切….;我們也錄製了一套「生命教育」,並且得到全國教育第一名。很多學校、教師研習營的老師們,也邀請我們一家分享如何去照顧這一類的孩子,幫助在逆境中的人學會「如何尊重生命」,是我們全家現在正努力做的。

這幾年來,雖然以欣、以諾姊弟二人,因罹患了罕見疾病「尼曼匹克症」,他們在生活的某些機能上,已在慢慢退化,可是這兩個孩子的愛心卻絲毫不輸給一般的孩子。在我們全家一起禱告時,我們常常為在非洲的連加恩和非洲禱告,後來,當連加恩回台灣時,他為非洲做了一個宣導短片,特別介紹非洲孩子的生活情形,盼望能引起台灣人的關懷,以諾當時六歲,從報導中,他看到非洲的小孩黑黑瘦瘦的,又聽到連加恩哥哥說非洲的孩子很可憐,他們連一個學期五十元的學費都繳不出來,所以不能讀書,以諾就把手指掰開來,十元、十元的數:「媽媽,我吃一次麥當勞就花掉五十元了,我決定以後不吃兒童餐,也要把零用錢存起來,幫助非洲的孩子。」

有一次,連加恩接受某個電視節目的專訪,特別提到以諾,因為當他看到以諾的愛心,就像馬偕博士蓋醫院時,加拿大人將一塊磚、一塊磚的送過來(因為,他覺得以諾的十元就像一塊磚一樣的愛心)。之後,很多媒體因此注意到以諾,他們開始採訪報導我們,他們看到一個罹患罕見疾病的孩子,本來需要更多的被關注,可是卻主動去幫助別人,以諾的生命讓他們深受感動。

今年五月,我竟然意外的得到全國十大愛心媽媽獎,也因此我有機會到高雄市教育局分享,一連五天在高雄,舉辦了十幾場的分享、見證與宣導。以諾告訴我:「媽媽你知道嗎?今天如果不是我們得了罕見疾病,不會有這麼多人聽我們講話。」我很感動,從一個孩子的口中聽到了上帝的聲音,他很清楚知道,我們並沒有什麼特別,也沒有什麼比別人強,更沒有值得誇口或驕傲的。感謝神,我們沒有被「罕見疾病」打倒,是因為我們有上帝的愛,從上帝的愛中,我們看到更多的人需要幫助。錦輝曾說:「我們是在別人的需要上,忘記自己的苦難。」 雖然,我們的遭遇在許多人看來是非常不幸的事,但我們並不自憐,因為在我們的經歷中,有神豐富的恩典與愛,在神的國度裏我們是充滿盼望的。但是在現今的社會中,每一個家庭都有要面對的各種不同的困難,許多人因不認識神,是天天活在痛苦、失望的困境中。我常常想到自己的兩個孩子,他們的生命也許不長,可是他們卻可以把握住活著的每一天,去做一些有意義的事,他們可以用他們的生命,去幫助那些更需要幫助的人,激勵他們雖遇困境卻仍然能好好的珍愛生命。感謝神,因祂的愛使我們能藉著這些經歷,成為我們生命中的磨鍊,使我們並不因此變得更悲哀,而是愈來愈「陽光」,甚而成為光和熱,祝福在我們生命中所遇見的每一個人。

感謝神,這些年來我也看見錦輝,因著經歷這些不可抗拒的災難試煉,他的生命與人生價值觀有了顯著的改變;因為當一般家庭有這樣的遭遇時,面對龐大的醫療費與生活開支,作丈夫的可能會花更多的時間為生活打拼,想盡辦法賺更多的錢來照顧孩子;但是錦輝卻選擇辭去工作到教會服事,這是他的感動,他告訴我:「其實我本來是個什麼都沒有的人,上帝卻給了我許多。」錦輝在他原來的公司服務了十三年,他從零開始到一個公司的負責人,他原本可以讓自己的事業更寬廣,可以擁有更好的收入,但是他告訴我說:「我現在已經四十歲了,我要把往後的歲月都奉獻給上帝。」

這幾年,因著陪伴以欣、以諾面對罕見疾病,我們接受了許多媒體雜誌的專訪,一篇刊登在「中華文化五月份第9期期刊」的報導,更以我們全家合照作為當期的封面。有一回,我的母親到醫院抽血時,旁邊的人竟然指著那封面問她:「你知道這個故事嗎?」我媽媽立刻回答說:「那是我女兒。」那個人留著淚對我母親說:「她好勇敢喔!」

從小,我是在父母呵護下長大的孩子,爸爸像一片天,撐住了家中所有的困難;但在我的婚姻中,所面對的這麼多打擊、苦難與艱難,若不是倚靠上帝,我是不可能走過來的;感謝神,因為有祂,我能面對,祂說:「我的恩典夠你用。」是上帝的愛,讓我和錦輝有力量度過每一個艱難的明天。幾天前,以諾突然問我:「媽媽!你覺得要不要問問上帝,為什麼你的孩子們會有這麼多的苦難啊?」看著他童稚的臉龐,我反過來問他們:「以欣,以諾,你們在學校一定也曾遇見過很多的困難,對不對?那你們會怎麼做?」他們回答我說:「我們會問上帝,我們該怎麼辦?該如何走過去。」是的,我和錦輝也不會問上帝為什麼會有苦難,但我們會問上帝:「當面對每一天所將遇見的困難時,祂要怎麼帶領我們走過。」 我們也沒想到在這個經歷中,上帝竟然擴張我們家的境界,王小隸導演邀請我們在公共電視八點檔連續劇「45度的天空」中,演出我們自己的故事,並且我們也到非洲去,在非洲的布吉納法索,一個45度高溫的地方,看到以欣、以諾奉獻出撲滿給那些孩子,孩子們燦爛的笑容,讓我很感動。以諾對我說:「媽媽,雖然他們很貧窮,但他們每天都有笑容。」在非洲走過這麼多地方,我和孩子都看到了生命的奇蹟!我很感動,因為藉著苦難,我的孩子們小小年紀也能體會什麼叫做「生命」。

這些年,因著神恩待我們,我和錦輝有機會帶著以欣、以諾去到很多國家,我們曾去以色列聖地,到耶穌誕生的地方,到耶穌釘十字架走過的苦路….,我們帶著孩子們去了解以前耶穌傳福音的地方。爬了二千多公尺高的埃及西乃山,爬西乃山的過程是很艱辛的,山頂上是零下七度,非常的冷,而且以欣走路很不方便,但她居然堅持跟大家一起走上去,每當我鼓勵她時,就覺得是上帝在鼓勵我,我是淚流滿面的走上去的;一路上,我跟上帝說:「我會鼓勵孩子,就像鼓勵我一樣的繼續走下去!」

這十幾年我們靠著上帝的恩典、家人的支持,教會牧長、弟兄姐妹的愛和關心與幫助,我和錦輝帶著兩個孩子,不但能勇敢的面對,更是讓以欣、以諾僅有的生命活得更豐富、更精彩。縱使這些年來,孩子們的身體狀況如預期的漸漸衰退,我們的生命卻都因著上帝的恩典改變了,我們不再哭泣,我們要迎著陽光走過每一天!

這是一個恩典,一個勝過苦難的恩典,不是我們很強,而是有上帝的愛…….。

延伸閱讀 罕見的尼娃娃http://niemann-pick.blogspot.com/   尼曼匹克http://www.huangbs.com/niemann/info.htm

我們實在沒有立場用憐憫的立場去看待罕見疾病的人,因為實在是上帝使用他們承擔了我們的痛啊!他們才是人類的天使,是上帝派來測試我們的。當罕見的天使降臨時,我們是不是可以用智慧去面對,將悲傷的情懷轉化成一生罕見的幸福感呢!–導演王小棣

 
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